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自闭群体行在社会边缘活在焦点之外物流

发布时间:2019-11-29 19:06:47 阅读: 来源:硬糖厂家

自闭群体:行在社会边缘 活在焦点之外

“很多人都觉得我很淡定。我想,他们只是没看到我曾经无助的样子…”这么多年过去,詹颖再度回忆起当初,一度哽咽。

詹颖的儿子—周子俊14年前被诊断患上自闭症。如今他正在妈妈开设的康复中心进行生活技能的训练,而他只是武汉市数千名自闭症患者的一个缩影。

自闭症是一种以社会交往障碍、沟通障碍和刻板性、重复性行为为主要特征的精神疾病,是广泛性发育障碍的代表性疾病。病因至今成谜,无法靠打针吃药来治愈,病征将会伴随患者一生。患者能做的便是参加康复训练,尽可能改善病况。但对于患者家庭来说,治疗耗时长、每月动辄3000至5000的培训费用,是一个无底洞。“他们就像讨债鬼,这辈子跟定你了。”家长如此形容。

目前,全球已有超过6700万人患有该疾病,人数超过艾滋、癌症、糖尿病患者总和,其中很多自闭儿来自于高级知识分子家庭。如此庞大的群体,相对于社会大众,他们仍然生活在社会边缘,活在人们焦点之外。

患者家庭的自救

对于家长来说,他们大都经历了一段备受煎熬的心路历程:从难以接受到认清和接受现实并积极自救。在这过程中,家长们不得不面临一个严峻问题:孩子的未来怎么办?

“如果,他生活没有着落,可以去卖艺。”谈及孩子的未来时,忻俊冲的妈妈如是回答。

20岁的忻俊冲,是自闭和智障的双重患者,智力相当于十一二岁的孩子,9个月时不会爬行,被诊断为智障并伴有自闭。妈妈经常带着他参加补习班,学习钢琴,小提琴等。忻俊冲不知道何为未来,在爸妈的引导下,他花了好长一段时间来组织语言:“想像朗朗那样”。

周子俊喜欢单调的事物,爱看天气预报,对人淡漠。他能认识毛巾和杯子,但却不认识妈妈,这让詹颖心里很难受。所幸,她熬了过来。2013年底,詹颖在武汉创办美好家园康复中心,用于大龄自闭症患者生活技能培训。“特教学校注重孩子知识教育,很少涉及生活技能。而买菜购物,洗衣做饭,却是他们最需要的。”詹颖强调道,并疾呼政府和企业多多关注自闭儿就业。

时至今日,已有12名患者前来中心治疗,星空交响乐队的成员便来自于此。成员在组队以前都曾奔赴深圳,上海等地演出,有着丰富的演出经验,是学校乐队的中坚力量。学校乐队解散后,他们便汇聚于此自发组队。2014年6月,星空交响乐队应运而生。乐队经常参与社区演出,博得一片好评。10月中旬,他们将在武汉市青少年宫连开两场音乐会。

现实中,患者如星空交响乐队成员这般至今生活的很好,少之又少。很多人最终只能自安天命。

学校的困境 老师的难题

忻俊冲就读的江岸区辅读学校,是武汉市仅有的两所招收自闭智障患者的特教学校(另一所为武昌区培智学校),目前在校学生147名,人数已快达到饱和。

“学校位于城中村改造的范围,周遭拆迁已影响了学校的教学。现在,我们还不知道是否会搬迁。”对于所面临的困境,校长樊芸很无奈。

与沿海相比,学校办学水平并不高。设备设施简陋,达不到标准,自然便限制了学校规模。令校方最头疼的是,专业教师的缺乏。学校虽有教师25人,但特教专业出身者仅两三人,远不能满足教学。而老师则担心随着扩招,重症患者越来越多,压力越来越大,本已紧绷的神经会绷地更紧。学生病情反复不定,这是大部分老师都面临的难题。自己调教的学生,病情本已有好转可突然加重,这很容易让老师心生失落。好在他们最终重振精神,再次投入教学。

在多种因素制约下,学校只能招收小部分学生,一定程度上导致自闭智障孩子上学难。许多人被拒之门外,系统训练无从谈及。就算是入校学生,未来也并不明朗。学校只能尽力改善学生状况,并不能扭转其命运。

截至目前,学校还未有过学生完全康复的先例。

社会在行动

资料显示,武汉市现有自闭症患者4千多人。“实际上人数或远大于统计数据。有些父母不愿承认孩子是自闭儿。”全国模范教师高柏兰强调道。她曾长期参与武汉市自闭症协会的相关工作。

近年来,自闭症患者不断增多,引起了全社会关注。2007年,国家决定将每年4月2日立为自闭症日。2008年起,武汉市残联每年拿出部分资金,用于补贴困难家庭0-14岁自闭症患儿的康复训练,并逐渐提高补贴标准至每人每年1.6万—2万元,这笔钱可以完成4个月的训练。

同时,政府还指定康复机构,扶助民间机构的创办,并加大对特教学校的投入力度。现在,江岸区辅读学校已经成为华中师大特教研究实验基地和省特奥训练基地。

前不久,詹颖所创办的美好家园康复中心得到了省市残联的立项支持,这让她很兴奋,不禁描述起心愿:“希望儿子未来生活在社区里,生活自理,能够担任妈妈的小帮手。”(文/刘建维 爆料热线:(027)88569490)

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